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临终关怀医生:见惯生死 但让人接受死亡并不容易


来源:凤凰江苏

死亡是每个人都必须面对的最终归宿,然而现实却是人们注重对生的思考,缺少对死亡的反思。虽然近十年来,死亡教育受到国内外学者的关注,但普及情况却没有大的进展。在中国,依旧还是处于一个“谈死色变”的阶段,走在生命尽头的人们总是沉浸在消极悲伤的氛围中。

“不想...活...”,在加湿器喷出水雾的刹那,孙学强又冒出了这个念头,但依着本能,他迅速抢抓喘息的机会。然而这,仅是海市蜃楼,他已经很久没有畅快地呼吸了。

3个多月前,患下咽癌晚期的孙学强,为缓解病灶带来的呼吸障碍,切开气管,接入仪器,暂得存活的手牌。

这个性格像极了名字的人,此时被抽了坚韧与强硬,瘫软在病床上,半个脑袋陷进枕头的凹槽,没有动弹。他僵化的神情仿佛能“一眼读到头”,手指开始松软,捏着的那个衣角慢慢滑动然后快速越过他不动的身体,跌进房里的寂静。

此时,靠在座椅上的孙朝晖直勾勾地盯着63岁的父亲,生怕一个转身,躲在病服里的干枯身体就会悄声“溜”走,只剩一床的褶皱和余温。

孙朝晖把自己全部的信念都塞进这间安宁病房,幻想着某天父亲的血常规正常后能继续化疗,把丢失的日子重新拉回身边。

“没有他,我就没了依靠...”

病人与家属的交流很重要

(南京鼓楼医院肿瘤科内为病人设置的书架)

“他们应该很久没有交流了”南京鼓楼医院心理咨询师杨海龙看着这对父子,别过头,走进办公室。桌上倒压着一本欧文·亚隆的《直视骄阳:征服死亡恐惧》,部分书页折起,硬生生地戳进书内。

1993年,Elizabeth Kubler-Ross 医师观察了超过200名的临终病人,总结出病人面对死亡普遍经历的五个阶段:否认、愤怒、讨价还价、抑郁、接纳(接纳疾病或接纳死亡)。在杨海龙多年的从医生涯中,这五阶段成为每位患癌病人的必经之路,他们或紧张、或安静、或吵闹、或哭泣,但“最后都会有这一过程。”

杨海龙需要做的就是帮助患者慢慢度过情绪变动,接受坦然疾病现状。

“第一步,我们要判别,患者的心理反应、所处时期、何种状态。”这被杨海龙称为具有决定性的“首枪”,“它会关乎下面所采用的对话方式、治疗措施以及配合几率。”

“第二步,筛选有期望的病人,推广‘安宁’理念。”杨海龙认为有选择性地对症下药,使推广不至于那么泛滥,避免激起更多状况。“大众性的宣讲,容易造成一些病人产生‘被遗弃感’,他们会认为医生护士都对我没了信心,我也看不见任何希望。”

对待这类患者,杨海龙也有自己的一套治疗模式——积极的心理介入与调整,“首先,他们所做出的每一项选择都一定是逼不得以的;其次,在选择的过程中,也会伴有情绪变化,他不知自己的选择,家属能否认同,又或者这选择对自身而言,是不是就意味着进步和改善;再者,这过程很可能不会一帆风顺,随着病程进展,患者逐渐无法正常进食、睡眠,家属也会进入抑郁时期,他们之间易发生冲突,再度引起波动。”

所以,杨海龙认为,理念的宣传与推广,一定不是告知患者已走到终点,而是希望在临近终点前的这段时间内,帮助他们唤起主动选择的愿望与可能性,能有尊严、有质量、有好的情绪状态,去获得、去选择、去维持自己的决定。

“经过心理辅导后能积极接受安宁理念的患者,在最后阶段他们的心理状态可能产生变化,生存质量反而大大提升。这过程中,家属的支持与陪伴也是不可或缺的。”

去年10月,61岁的李立明在宁馨病房走完最后旅程,安详地闭上双眼。就在两天前,身着婚纱的女儿在病房举办婚礼,让父亲完成了人生的最后一个愿望,幸福地告别人世。于他而言,这份“礼物”充满了欣喜与感动。

然而,临终之“礼”并不是每个人都能拥有。

给杨海龙留下深刻印象的赵翔,白细胞急降,呕吐明显,不能吃喝,胃癌四期的他基本生存支持都已无法保证,但儿子依然投入大量精力、钱财,坚持治疗,“一方面,家里经济条件好,有能力供给,另一方面,害怕被说不孝顺。”

面对生死情境,这是大家都会做出的选择。“但家属的情绪反应也会影响患者。”杨海龙认为心理疏导并不是单一治疗,介入家庭层面,与家属、患者进行交流,弥补他们间失去的对话空间。

“家属明晰状况进展,患者也心知肚明,但他们已然没了沟通桥梁。患者会认为,如果说得太多,亲人只会悲观失望,他不希望将这份感受带给家人。反之,亦然。家属也深有感知,不愿和患者多谈病情。”

杨海龙认为源于某种动力的沟通交流有时会产生一种“正性情绪”,即积极、感恩、幸福的人生态度,能缓解病痛带来的不适,甚至对肿瘤可起到抑制作用。“人在孤独中,总夹杂着消失的忧愁与恐惧,如果他们间能重新建立良好沟通,也许相互的鼓气会变为有效的支持动力。”

让面对死亡的态度更积极些

(《与病人谈生论死》小册子)

年仅三十的张岚,已到了乳腺癌晚期,透明的导管插满全身,面部凹陷,凸出的双眼四处搜寻着目标,临终前,她想见见自己年幼的女儿。时隔多年,杨海龙对这一幕仍是记忆犹新。

“她当时状况十分糟糕,人也被病痛折磨得变了形。对于女儿的心愿,孩子的祖父母却起了争执。一方认为,临终场合的母女离别,会给孩子带来永久性创伤,另一方则紧持孩子日后必有懊悔、自责的不良情绪,双方争论不休,没能下个定论。”

杨海龙认为,这种特殊案例下的疏导则需要一个“共情”的机制,即设身处地体验他人处境。在罗杰斯拟定的“共情”定义里具体分为三个层面:

(1)从来访者内心的参照体系出发,设身处地地体验来访者的精神世界;

(2)运用咨询技巧把自己对来访者内心体验的理解准确地传达给对方;

(3)引导来访者对其感受做进一步思考。

杨海龙将这三层面进一步深化为“产生彼此的认同感,并能更多元地看待某个问题。”

“双方决定是建立在自己的利弊权衡中,都是合理有效的。每个人对同一问题都会有不同解读,展现事件的多面性是很重要的一点。不同阶段,沟通技巧各异,最终我会让他们学会对彼此存有情愫与感恩,在相对较短的时间里,双方能达成一致目标。”

(与病者及家属谈论生死,首先需要做的是:

1.了解自己对死亡的态度;2.搜集有关资讯;3.抱持开放的态度,明白不同人对生死可能有不同的反应和态度;4.掌握有效的方法和技巧)

“但在这个问题上,我还是建议母女相见,这是患者的愿望,且年已10岁的孩子也应有自己的决判力,见与不见并不是祖父母能够决定的。但,怎么见,还需在我们心理辅导的支持中缓慢推进。”

在杨海龙多年的职业生涯里,常有患者前来咨询,探讨生死话题。对待这一命题,他也自己的困惑,“当每晚睡前熄灯,总会忽然想起死亡与消逝,走了就意味着什么都留不下,从此一切便与世界隔绝。想到这一层面,我会猛地坐起,再看一眼周围安静的黑暗。其实,人在这时想到的恐惧不安是很难过的。”

毕竟,“无论现状好坏,当听到‘死亡’两个字,我们的心都会沉一下,这是集体意识所决定的,每个人都有的状态。即使在医院见惯了生老病死,但我们陪着病人走过了漫长时间,见证了他病程的变化和发展,也是无法不心生感触。”

“但,跳脱出来,我们也应尝试着去理解死亡,反思文化内涵的特性,包括人际关系存在的意义;再者,更要把内心的恐惧和不安转换为再发展的动力,这是很重要的一点,目前很多人还无法做到。为什么临近退休生病才有意识与恐惧,其实更多时候,这份负面情感可以转化为再发展,培养自我认同、兴趣爱好以及真心情感。”

观念转变是场“马拉松”

(南京鼓楼医院宁馨病房)

去年10月,南京大学社会学院沈晖副教授带领学生开展了一项围绕临终关怀服务的“摆渡计划”,欲通过对癌症患者进行临终服务以及科研调查帮助学生了解并分析“安宁疗护”中的社会医务服务。

在为期4周的调研采访过程中,沈晖发现疾病对当事人和家庭而言似乎是相对隐秘的事情,与陌生人建立信任关系仍是一个巨大挑战。

在沈晖看来,这一问题的核心是中国积淀了几千年的传统文化。中国特有的文化传统孕育了具有浓厚东方色彩的“生死观”,传统文化虽然注重临终这的遗愿,但也无法掩盖其消极的死亡观。

“中国之所以形成这种特有的死亡观念,主要原因还是传统文化的影响以及对死亡本身认知的缺失。”

沈晖认为,中国传统文化虽然有儒、道、佛等多种思想,但真正起到基础性作用的依旧是儒家思想。总体而言,儒家思想是一种乐生文化,即重视现实生活,强调人生在世的意义。同时,在儒家思想中,死亡是一件很避讳的事,一直对死亡保持着一种消极的态度。儒家的生死观奠定了中国传统文化对待“死亡”的态度。因此,中国的传统文化鲜有对死亡本身进行研究,缺乏对死亡本质的了解。

死亡是每个人都必须面对的最终归宿,然而现实却是人们注重对生的思考,缺少对死亡的反思。虽然近十年来,死亡教育受到国内外学者的关注,但普及情况却没有大的进展。在中国,依旧还是处于一个“谈死色变”的阶段,走在生命尽头的人们总是沉浸在消极悲伤的氛围中。

“对死亡的看法十分重要,少了这个点,你会陷入无尽的恐惧。人活在世会很留念当下的环境,留念就会带来不舍,临终时的告别必然充满了伤痛。”

所以,开展死亡教育很有必要。

当然,沈晖强调的“死亡教育”并不仅停留于理论层次,“最重要的是要把死亡教育纳入到教学体系中,让人们逐渐去接受‘我们最终都会死亡’的事实。”

但相比国外发展良好的死亡教育实践和研究,我国目前的死亡教育仍面临着诸多现实问题。在何桂香、陆婷婷等《死亡教育研究进展》、《医学院开展死亡教育初探》多篇文章中就已探讨,如缺乏政府、社会、学校及相关组织的协调配合与支持,院校开展死亡教育的课程研究难以经费支持,教学内容和实施方式单一,缺乏科学化、系统化的课程标准,死亡教育的实践和研究均缺乏基础、无法与普通人生活密切结合,等等问题成为死亡教育发展路上的绊脚石。

于此,刊登在《护理学报》2015年11期的一篇报道中,作者张慧兰就曾建议,既要充分利用政府及社会资源,政府机构作为教育的主要宏观推动者,积极制定死亡教育的发展规划,提供死亡教育科研经费,并鼓励社会及民间学术团体的组建;又要积极发挥学校教育资源,丰富教学内容,因材施教,建立灵活多样的教学方式;同时大力推进相关专业化人员的培训,充分利用高等医学院校校内教育和医学继续教育方式,促进医护人员自身的死亡教育能力,以便在工作中有效帮助患者与家属调试面对死亡的心情,完善临终护理。

沈晖认为,无论怎么细究,生命是个大话题,“人在临终时的离场是非常弱势的,当走过了辉煌,面临死亡的匆匆告别,总会有不圆满。”

他们就像坐在窗口的人,一遍又一遍、惯性地陷入循环,四散的视野探向窗外却怎么也寻不到合适的落脚点,不甘心收回,只有把余光抛到更远的一边......(文/王晓 胥大伟)

【文中孙学强、孙朝晖、李立明、赵翔、张岚均为化名】

[责任编辑:王晓]

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