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出生一个月没法喝奶,天山宝宝来宁求医


来源:凤凰网江苏综合

近日,南京市儿童医院烧伤整形科的病房里住这一个来自天山的宝宝,他们一家不远万里,长途跋涉,冒着生死的风险,带着宝宝来宁求医。终于,在沈卫民主任的手中看到了希望。出生半个多月,却喂不进奶11月6日,宁宁

近日,南京市儿童医院烧伤整形科的病房里住这一个来自天山的宝宝,他们一家不远万里,长途跋涉,冒着生死的风险,带着宝宝来宁求医。终于,在沈卫民主任的手中看到了希望。

出生半个多月,却喂不进奶

11月6日,宁宁(化名)在乌鲁木齐的一家医院出生了。出生后,家人发现孩子居然“长牙”了,赶紧抱去找医生,医生一看宁宁除了新生儿牙,居然还有些面部畸形,后经过全面检查诊断为皮埃尔罗宾综合征(舌后坠、腭裂、新生儿牙),舌头挤在口腔后方,阻碍呼吸和喂养,只能先依靠胃管进食。在监护室待了一周后,医生找来了宁宁的家人,“这孩子的情况,不手术就会有生命危险,但体重不达到8-10公斤,我们也没法手术,你们就先抱回去养吧”,妈妈抱着刚出生一周的宁宁听到这里,瞬间就懵了。奶奶在一旁接话:“医生,养到8公斤就能来做手术了,对吧?那我们回去好好养,小孩子长得快。”医生叹了口气说到:“这孩子恐怕不好养啊!”

正如医生所说这个孩子“不好养”,宁宁每顿只能进食十来毫升母乳,偶尔喝多了不一会就都吐了,睡觉也时常因呼吸不畅而憋醒,出生三周以来,体重不增反减,从3700g降到3200g。

体重不见长就不能手术,怎么办?

这种情况让宁宁的爸妈慌乱又无助,一方面在当地医院到处打听治疗办法,另一方面通过网络寻找这方面的专家。宁宁爸爸在网上结识了另一位皮埃尔罗宾综合征患儿的妈妈,小病友的妈妈建议他们到南京去试试,他家的孩子就是南京市儿童医院烧伤整形科沈卫民主任给做的手术,现在已经三岁了,恢复的非常好。听到这一消息,对于一家人来说就是夜航中的一盏引航灯,给了他们希望和方向。

宁宁妈妈通过邮件、医疗咨询平台多方联系,终于和沈主任及该科的护士长马蕾取得联系,并在邮件中详细描述了宁宁的病情。沈主任了解情况后说道:“我们现在就能做,带着孩子赶紧来吧!”

飞机还是火车,孩子该怎么去?

从新疆到南京,坐火车要近两天的,长途颠簸,路上有突发情况怎么办?坐飞机,气压变化大,宁宁能不能受得了?两种方式都存在着很大的风险,孩子该怎么去,妈妈也束手无策。沈主任表示:“从当时病历看,孩子两侧颅内都有出血,但呼吸状况还算好,坐飞机时间短,也更加舒适,风险相对较小。但毕竟路程太长,家长要尽量做好各方面的准备,以免意外发生。”

12月3日,宁宁终于平安抵达南京,第二天便住进了烧伤整形科的病房。入院后,宁宁出现了一次短暂的呼吸困难,护士长马蕾立即给她上了呼吸机,并将病情通报沈主任。沈主任仔细讲究了宁宁的各项检查报告,制定了初步治疗方案,决定尽快安排手术。12月6日一早,宁宁就被推进了手术室。

术后仅三周,体重涨了两斤

手术进行的很顺利,转出重症监护室的那天,宁宁因缺氧而有些青紫的小脸,终于像别的孩子一样变得粉嘟嘟了。术后,随着下颌一天天被牵出,宁宁后坠的舌头渐渐长了出来,喂养也正常了,宁宁的奶奶说:“之前吃得少,入院时只有6斤2两,现在每天都能吃约700ml的奶,这才半个多月,就已经8斤2两了,足足重了两斤,现在小胳膊小腿蹬起来可有劲了。”

“虽然术后恢复要两三个月,之后还要做腭裂的手术,但是看着宝宝能大口喝奶,能安安稳稳地睡觉,一天天的长大,我就很满足了。再远的路,再大的风险,现在都是值得的。”(通讯员 张艾萱、吴叶青)

[责任编辑:刘茜]

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