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向天真的人致敬


来源:新京报·书评周刊

老窦和陈萌,是自闭症圈子里比较有名的一对搭档,他们曾经携手走过两次漫长的旅程,建立了不是父子胜似父子的感情。

 

《爱与孤独的旅程》作者:老窦/阿萌 出版社:鹭江出版社

陈萌自闭症人士,青年画家。来自甘肃,少年时随父母移居北京。他的画作多取材于故乡的风景。如胡杨林、白桦林,色彩明丽,有一种梦幻般的纯净辽阔。

老窦大名窦一欣,北京人。曾经是个商人,后进入自闭症领域从事公益活动。曾创办北京金田特殊儿童(自闭症)康复训练中心,发起“孤独的行走”为贫困孤独症儿童募捐公益行动,现为“静语者家园”公益服务中心负责人。

原来他说的都是真的

老窦和陈萌,是自闭症圈子里比较有名的一对搭档,他们曾经携手走过两次漫长的旅程,建立了不是父子胜似父子的感情。

我在2011年第一次接触老窦。那时我听说北京金田特殊儿童(自闭症)康复训练中心发生经济困难可能关闭,然后我就在网上看到时任校长的老窦一个人外出旅行宣传自闭症的消息。

我打通了老窦的电话。他正一个人行走在河北乡间的国道上,背着一个和自己身子差不多大的旅行包,包上涂着宣传口号。他一路徒步,晚了就找小旅舍或是乡村农舍住下。没有同伴,没有跟拍,没有记者和围观群众,也没有沿途接应者。自然也没有多少人理睬他。这与其说是一场宣传活动,不如说是一场自我放逐。

恐怕也的确是一场自我放逐。他呕心沥血开办的“金田”学校面临倒闭,他这个老板没有办法向大家交待。他面对我的提问没有掩饰自己的走投无路,坦言没有解决问题的办法,也不知道自己将来会怎么样。他所做的只是选一条路走到底,至少他对自己走路的能力很有信心。

我无法想象他曾经是一个成功的商人,也无法理解他为什么要继续这个吃力不讨好的旅程,难道他不应该优先解决机构的困境吗?

老窦不是一个特别善于沟通的人。他说他喜欢和自闭症孩子在一起,因为他们很简单、轻松、心静。在这个语境里这话听着如此老套而空泛。他在自闭症孩子身上到底看到了什么?为什么这么一个大老爷们像孩子一样天真执拗?

我想过帮他,但我不知道怎么帮,因为我不能理解他。于是我把这件事搁下,只在自己主持的自闭症杂志上发了他的博客日记,没有写文章。

到了第二年(2012年)夏天,我听说老窦又要走了,而且还带了21岁的自闭症青年陈萌一起走,给自己的行程起了个名字叫“孤独的行走”,这一次,他有了赞助人、摄影师和组织者的援助,不再那么孤独了。

还是有很多人不理解他。金田已经倒闭,他是个创业失败者。我见过很多这样与自闭症本无任何渊源的老板,怀着爱心或是野心或是贪心而来,办机构收孩子轰轰烈烈,但不久之后就因资金、场地、技术、能力种种问题铩羽而归,销声匿迹。可他不走,即使什么都赔光了也不走,他还要做一件在很多人看来莫名其妙的不急之务。他到底想要什么?

真正为他挽回人心消除疑虑的是陈萌。高大英挺的大男孩人前一站,生气勃勃青春无邪,任谁都眼前一亮,觉得他是当之无愧的主角。哪怕只有一个孩子参加,这也是一次值得支持的旅程。

也正是在这一点上,我理解了老窦的一片苦心。宣传关爱自闭症可以用各种方式,但让孩子成长最好的方式是带他一起接触社会。他们两个站在一起,就化解了所有的怀疑和不解:人们只需要知道,有这样两个人要做这样一件事,就成了。

“没有了解,爱是空洞的,没有任何意义。”老窦说。他好像是能猜透我们的心事:“孩子要融入社会,需要人们敞开心门接纳孩子,也需要家长敞开心门接纳社会。开一扇门是没有用的。每个人都有自己爱孩子、帮孩子的方式,也许别人和家长爱孩子、帮孩子的方式不一样。也请家长接纳不同方式的爱和帮助。”

看到这里的时候我的眼睛湿了:原来,他说的都是真的。

这个看起来执拗、古怪的中年男人,原来真是一个天真地爱着自闭症孩子,努力和他们交朋友、为他们做事的善良大叔。

携手奇迹与发现之旅

一个大老爷们,带一个有自闭症的半大小子穿越荒山野岭徒步千里,听着都觉得不靠谱。

老窦并不是专业教师,他自己说过,他对付自闭症孩子的办法主要是“跟他们玩”!看着旅程中阿萌发火撞墙,为琐事唠叨纠结,打游戏不肯关小声音,我从心里为老窦着急,为阿萌难受。作为一个在自闭症圈子里混了十多年的资深人士,和一个17岁自闭症男孩的母亲。我带自己的孩子出门时仍然会觉得紧张。因为他们是如此与众不同。一点小小的意外都可能成为他们情绪的爆点。我想去保护他,消除一切可能引发不安的事物,但又深知一味保护隔离不是解决之道,像这样的孩子,他们需要的是在不断的实践中了解社会,了解自己。

老窦正是给了阿萌这样一个机会。他在和阿萌交往的过程中,从教训——保护——受挫,到反思自己,做出妥协和改变,放弃无所不在的控制欲,不再以成人的思维和规训为中心,而是让阿萌自己理解和体会旅行当中的种种变化、规则,后来他甚至把阿萌封为“师父”,让他带领其他几位成年人前进,成为“取经”团队的领袖,而自己则从教练、保姆的身份转换为平等伙伴。正是这样的改变使阿萌的心理和行为发生了明显的变化。他变得积极和成熟,变得更愿意承担责任,自作主张。

“和阿萌在一起生活两个月了。我们都在改变。阿萌开始适应各种不同的、变化的环境、事件;我则从刚开始对他行为模式的手足无措,到现在的理解、熟练应对。现在很多时候,我们的一个发音、一句话、一个表情都可以理解到双方的意思。”

这是两个了不起的人,一个大人和一个孩子。在漫长的、孤独的旅程中,他们彼此了解、支持,同甘共苦,互相调侃、争斗,让有时吃了上顿愁下顿的苦行充满了意外、笑声不断,如同一出喜剧长片。

“今天,我们从瓦拉干出发。上了国道,很快出城。前面一点点上坡,一点点下坡……今天路程36km,还有个大上坡,一直上到顶,完了开始下坡。窦总滑到铁道口,还那么快,这下可遭殃了。”

陈萌是个小有名气的“天真者”(自闭症人士)画家,他的画作为这本书平添声色。娇艳的黄、浩渺的蓝,沉厚的赫石,让人想起他们一起走过的千山万水。

他的日记平板如流水,即使天大的事情也不见一个感叹号,即使你笑到肚疼他还是若无其事。而老窦配发的微博体短文则声情并茂,补齐那些平板记叙的前因后果。呆萌和逗比,一个逗一个捧,好像两个人在说相声。

这是一本有趣、好看的书,特别是当你了解他们的故事之后。

与自闭症人士同行的路,是名符其实的“爱与孤独”的旅程。身为家长,走在这条路上多少是天命如此,不得不然。但是老窦和他的伙伴们却插了进来,带着我们不熟悉不理解的热情,执着地和我们走到一起。有时候他们带领我们,有时候我们提携他们,但是走着走着,同路的人越来越多,已经分不清是他们还是我们,我们只是微笑着相互召唤。个人的善意经由社会的扶持、发扬、扩散,终将成为整个社会的价值共识。

或许我们应该感谢我们的孩子,是他们把我们从平凡的人当中拣选出来,唤醒我们的天真,教会我们勇敢,让我们的生命旅程充满奇迹和发现。

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[责任编辑:汪霞]

标签:天真的人 孩子 自闭

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