• 刘欣雨躺在病床上,用手遮住额头,看着头顶的天花板,漫长的透析让她倍感无趣。脑海里浮现的不知是洋娃娃、木偶还是纸玫瑰、钢琴,就这么安静地躺着,也能幻想出一个色彩斑斓的童话世界。(胥大伟 王晓 张春晓/文 薛晓红/摄)
  • 南京儿童医院的血透病房里,孩子们正接受透析治疗,透析有时会伴随干呕,头晕等症状。像这样的治疗每周3次,每次4小时。(胥大伟 王晓 张春晓/文 薛晓红/摄)
  • 血液透析记录单上写着医生的诊断——“慢性肾衰”。每次透析的日期、次数、孩子的体重和肝素都需要进行登记。(胥大伟 王晓 张春晓/文 薛晓红/摄)
  • 导管就是孩子们的生命线,这根导管帮助他们进行血透,将体内的毒素排出。(胥大伟 王晓 张春晓/文 薛晓红/摄)
  • 病床上的唐子皓正在进行透析,他睁着眼睛,“透析时像有许多虫子在身上爬”,透析机在一旁运转,导管连接着机器和孩子,血液在透明的管中流淌。(胥大伟 王晓 张春晓/文 薛晓红/摄)
  • 透析之后,护士正给孩子打促红素,缓解贫血症状。孩子坐在床上默默等待,病床旁的父亲握紧了孩子的手。(胥大伟 王晓 张春晓/文 薛晓红/摄)
  • 肾衰儿童的体重受到严格控制,每次透析结束后,孩子们都要称量体重。(胥大伟 王晓 张春晓/文 薛晓红/摄)
  • 透析结束后,唐子皓坐在医院过道上,等待妈妈的到来。看到妈妈的身影,他开心地转向妈妈。(胥大伟 王晓 张春晓/文 薛晓红/摄)
  • 唐子皓的妈妈刘须红平时在医院附近的座上客上班,空闲时她就在儿童医院附近卖玩具补贴家用。(胥大伟 王晓 张春晓/文 薛晓红/摄)
  • 母子俩来南京半年了,与他人合租在上海路附近,他们的房间不足15平米。不透析时,唐子皓就一个人待在家中,大多数时间他都呆在床上,在小桌子上看书练字。(胥大伟 王晓 张春晓/文 薛晓红/摄)
  • 唐子皓是这群孩子中患病最久的,检查报告已经积累成册,他2岁半发现肾出现问题,3岁时来南京治疗,之后陆陆续续进出医院,7岁时恶化成肾衰竭,患慢性肾衰竭5年余。(胥大伟 王晓 张春晓/文 薛晓红/摄)
  • 唐子皓得病之后,家里已经欠下许多钱,母亲刘须红将每一笔借款都记在了本子上,她不知道何时才能还清这些钱。(胥大伟 王晓 张春晓/文 薛晓红/摄)
  • 治疗造成的营养缺乏使得午饭成为家长们最重视的一餐,但孩子们却因为治疗带来的头晕、恶心没有了胃口。面对妈妈精心搭配的饭菜,刘欣雨流下痛苦的泪水。(胥大伟 王晓 张春晓/文 薛晓红/摄)
  • 饭后,刘欣雨拿出储药盒,与往常一样,将药丸依次排列在手中。色彩的跳跃常常让她兴奋不已,搭配这些药丸成为她一天中最快乐的时刻。(胥大伟 王晓 张春晓/文 薛晓红/摄)
  • 门里门外,两重心境,刘欣雨静静地坐在板凳上等待透析,妈妈背着手站在休息室外,女儿的茫然与母亲的无奈是母女两人内心的常态。(胥大伟 王晓 张春晓/文 薛晓红/摄)
  • 体内累积的毒素让倪陈成(左一)有些疲惫,趴在临时搭建的休息台上是他缓解病痛唯一的选择。(胥大伟 王晓 张春晓/文 薛晓红/摄)
  • 在单调枯燥的医院,孩子们也找到了娱乐的方式,不到12平米的休息室成为他们学习交流的乐园。宫培值(右一)躺在妈妈怀里,与唐子皓(左一)边看动漫边聊天。(胥大伟 王晓 张春晓/文 薛晓红/摄)
  • 下午1时左右,宫培值开始透析,妈妈拿出十字绣打发时间。针线的交织能使她放松焦虑的心情,暂且转移注意力。(胥大伟 王晓 张春晓/文 薛晓红/摄)
  • 透析室内,解婷好一会儿盯着机器,一会儿看着天花板,孩子们为了熬过无聊的4小时,发呆、睡觉、玩手机。(胥大伟 王晓 张春晓/文 薛晓红/摄)
  • 妈妈的手机里还留存着解婷好1年前的照片,那时的她身体健康、胃口好,是全家的开心果儿。(胥大伟 王晓 张春晓/文 薛晓红/摄)
  • 4小时的透析终于结束,妈妈牵着解婷好走出病房,面对镜头,她咧开嘴回以微笑。(胥大伟 王晓 张春晓/文 薛晓红/摄)
  • 病床上的王富瑞还在透析,妈妈薛文静悄声走进来,托着儿子干瘦的手,关切地询问孩子的状况。(胥大伟 王晓 张春晓/文 薛晓红/摄)
  • 长期的治疗,王富瑞骨质疏松、贫血等症状十分严重,只能依靠轮椅进行小范围活动。在这群孩子中,王富瑞患了一种名叫高草酸尿症的罕见病,必须同时进行肝肾移植手术,对于此病,目前国内成功率较低。特殊的病情却让王富瑞妈妈很羡慕那些透析的孩子“只要有一线生机,我们都愿意放手一搏。”(胥大伟 王晓 张春晓/文 薛晓红/摄)
  • 轮椅上的王富瑞,下颚微抬,直视远方,这场与时间的赛跑也许明天结束,也许永远不会结束。(胥大伟 王晓 张春晓/文 薛晓红/摄)
  

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