• 于志国,61岁,现居南京。他和家人已和“肌肉萎缩性侧索硬化症”(俗称“渐冻人症”) 默默抗争了4年多。(彭铭/摄 胥大伟/文)
    于志国,61岁,现居南京。他和家人已和“肌肉萎缩性侧索硬化症”(俗称“渐冻人症”) 默默抗争了4年多。(彭铭/摄 胥大伟/文)
  • 于志国说,2009年12月开始,他总感觉膀子抬不起来,起初以为是肩周炎,后来情况越发严重。到了2010年初,妻子带他辗转于南京各大医院。各项治疗检查很痛苦,但于志国想要一个答案:“我究竟得了什么病?”。当年4月,江苏省人民医院的医生给他下了最终诊断:“肌肉萎缩性侧索硬化症”。(彭铭/摄 胥大伟/文)
    于志国说,2009年12月开始,他总感觉膀子抬不起来,起初以为是肩周炎,后来情况越发严重。到了2010年初,妻子带他辗转于南京各大医院。各项治疗检查很痛苦,但于志国想要一个答案:“我究竟得了什么病?”。当年4月,江苏省人民医院的医生给他下了最终诊断:“肌肉萎缩性侧索硬化症”。(彭铭/摄 胥大伟/文)
  • 发病至今4年多时间,原本身形健硕于志国已变得骨瘦如柴,体重只剩六七十斤。现在他四肢完全不能动,连脖子也不能自主转动。(彭铭/摄 胥大伟/文)
    发病至今4年多时间,原本身形健硕于志国已变得骨瘦如柴,体重只剩六七十斤。现在他四肢完全不能动,连脖子也不能自主转动。(彭铭/摄 胥大伟/文)
  • 于志国双手的肌肉几近消失,“弯曲”成正常人无法做到的角度。虽然四肢无法动弹,但他并没有失去知觉,冷热痛痒都能感受。夏天他能敏锐感觉到蚊子叮咬,却只能眼睁睁地看着无力拍打。(彭铭/摄 胥大伟/文)
    于志国双手的肌肉几近消失,“弯曲”成正常人无法做到的角度。虽然四肢无法动弹,但他并没有失去知觉,冷热痛痒都能感受。夏天他能敏锐感觉到蚊子叮咬,却只能眼睁睁地看着无力拍打。(彭铭/摄 胥大伟/文)
  • 躺在沙发上的于志国,双手会不自觉地颤动。他说,这往往意味着,这块肌肉跳着跳着就没有了。(彭铭/摄 胥大伟/文)
    躺在沙发上的于志国,双手会不自觉地颤动。他说,这往往意味着,这块肌肉跳着跳着就没有了。(彭铭/摄 胥大伟/文)
  • 现在于志国日常生活起居主要靠妻子陈桂花照顾。因为不能一个姿势躺太久,陈桂花需要不时帮丈夫调整姿势。陈桂花也会时常为他按摩四肢,于志国说:“这让我感觉很舒服。”(彭铭/摄 胥大伟/文)
    现在于志国日常生活起居主要靠妻子陈桂花照顾。因为不能一个姿势躺太久,陈桂花需要不时帮丈夫调整姿势。陈桂花也会时常为他按摩四肢,于志国说:“这让我感觉很舒服。”(彭铭/摄 胥大伟/文)
  • 于志国需要妻子不时帮助调整脑袋的角度。陈桂花说:“头需要歪着点,不然会被他自己的口水呛着。”(彭铭/摄 胥大伟/文)
    于志国需要妻子不时帮助调整脑袋的角度。陈桂花说:“头需要歪着点,不然会被他自己的口水呛着。”(彭铭/摄 胥大伟/文)
  • 于志国发病前拍的全家福。他说自己早年命运坎坷,37岁才结婚。(彭铭/摄 胥大伟/文)
    于志国发病前拍的全家福。他说自己早年命运坎坷,37岁才结婚。(彭铭/摄 胥大伟/文)
  • 于志国很感谢妻子对自己不离不弃,这让他既感动又心怀愧疚,觉得自己拖累了她。于志国说自己是个要强的人,刚生病时不愿麻烦妻子,上厕所时自己把裤子“磨”下去。现在他病情严重了,这样劳烦妻子实在无奈。(彭铭/摄 胥大伟/文)
    于志国很感谢妻子对自己不离不弃,这让他既感动又心怀愧疚,觉得自己拖累了她。于志国说自己是个要强的人,刚生病时不愿麻烦妻子,上厕所时自己把裤子“磨”下去。现在他病情严重了,这样劳烦妻子实在无奈。(彭铭/摄 胥大伟/文)
  • 于志国的吞咽能力和肠胃功能也受到了影响,只能吃半流质的食物如米汤、稀饭。妻子为了给他加强营养,常常为他做些馄饨和烂面条,但于志国每次只能艰难吃下一点。(彭铭/摄 胥大伟/文)
    于志国的吞咽能力和肠胃功能也受到了影响,只能吃半流质的食物如米汤、稀饭。妻子为了给他加强营养,常常为他做些馄饨和烂面条,但于志国每次只能艰难吃下一点。(彭铭/摄 胥大伟/文)
  • 吞咽能力的下降使于志国连喝水都有危险。每次陈桂花会把水倒在杯子里,用一根吸管候着他慢慢喝。(彭铭/摄 胥大伟/文)
    吞咽能力的下降使于志国连喝水都有危险。每次陈桂花会把水倒在杯子里,用一根吸管候着他慢慢喝。(彭铭/摄 胥大伟/文)
  • 于志国咳嗽吐痰,妻子拿来一个水杯帮忙接着。(彭铭/摄 胥大伟/文)
    于志国咳嗽吐痰,妻子拿来一个水杯帮忙接着。(彭铭/摄 胥大伟/文)
  • 由于身体运动机能衰退,于志国常常呼吸困难。陈桂花花了3800元买了台吸氧机,于志国每天都得吸上好几次来帮助呼吸。(彭铭/摄 胥大伟/文)
    由于身体运动机能衰退,于志国常常呼吸困难。陈桂花花了3800元买了台吸氧机,于志国每天都得吸上好几次来帮助呼吸。(彭铭/摄 胥大伟/文)
  • 2013年8月,于志国因为感冒引起肺炎,经此大病,元气大伤,大热天也得穿着长裤盖着毯子。现在于志国难得出门,每次下楼都要好几个人帮助。(彭铭/摄 胥大伟/文)
    2013年8月,于志国因为感冒引起肺炎,经此大病,元气大伤,大热天也得穿着长裤盖着毯子。现在于志国难得出门,每次下楼都要好几个人帮助。(彭铭/摄 胥大伟/文)
  • 患病以来,于志国家中的病例和医疗费账单如滚雪球般越积越多,经济压力日益沉重。他儿子今年23岁,在苏果超市工作,收入微薄。因为他生病,妻子辞去工作在家照顾他,全家收入主要来自老于的退休金和儿子工资,每月4千多。(彭铭/摄 胥大伟/文)
    患病以来,于志国家中的病例和医疗费账单如滚雪球般越积越多,经济压力日益沉重。他儿子今年23岁,在苏果超市工作,收入微薄。因为他生病,妻子辞去工作在家照顾他,全家收入主要来自老于的退休金和儿子工资,每月4千多。(彭铭/摄 胥大伟/文)
  • 于志国说,目前他主要依靠一种叫“力如太”的药来延缓症状。一盒就要5000多,只够吃28天。由于是进口药,所以无法进入医保范畴。全家人一月的收入也买不起一盒药。无奈之下,于志国选择停药,每天只靠少量维生素片来支撑身体运转。(彭铭/摄 胥大伟/文)
    于志国说,目前他主要依靠一种叫“力如太”的药来延缓症状。一盒就要5000多,只够吃28天。由于是进口药,所以无法进入医保范畴。全家人一月的收入也买不起一盒药。无奈之下,于志国选择停药,每天只靠少量维生素片来支撑身体运转。(彭铭/摄 胥大伟/文)
  • 在逐渐丧失行动能力的日子里,于志国写出了一部18万字的小说《秦淮之恋》。小说就如同他的自传——哥哥是一名军医,因救治病人感染病毒不幸逝世,母亲因经受不住打击随即离世,而他自己又遭遇失恋和病痛折磨。(彭铭/摄 胥大伟/文)
    在逐渐丧失行动能力的日子里,于志国写出了一部18万字的小说《秦淮之恋》。小说就如同他的自传——哥哥是一名军医,因救治病人感染病毒不幸逝世,母亲因经受不住打击随即离世,而他自己又遭遇失恋和病痛折磨。(彭铭/摄 胥大伟/文)
  • 受到妻子鼓励,于志国决定将小说出版,在妹妹和朋友的资助下刊印了500本,他常让妻子在床边读给他听。于志国希望这部小说可以拍成电视剧,他说:“这本书对青年人的人生观、恋爱观很有帮助。”(彭铭/摄 胥大伟/文)
    受到妻子鼓励,于志国决定将小说出版,在妹妹和朋友的资助下刊印了500本,他常让妻子在床边读给他听。于志国希望这部小说可以拍成电视剧,他说:“这本书对青年人的人生观、恋爱观很有帮助。”(彭铭/摄 胥大伟/文)
  • 随着“冰桶挑战”的风靡,于志国逐渐被媒体关注。他说,媒体的报道对他帮助挺大,受到各方的关心,常有志愿者来家里提供帮助。(彭铭/摄 胥大伟/文)
    随着“冰桶挑战”的风靡,于志国逐渐被媒体关注。他说,媒体的报道对他帮助挺大,受到各方的关心,常有志愿者来家里提供帮助。(彭铭/摄 胥大伟/文)
  • 一位热心的志愿者给于志国送来了一本圣经。(彭铭/摄 胥大伟/文)
    一位热心的志愿者给于志国送来了一本圣经。(彭铭/摄 胥大伟/文)
  • 于志国说:“这种病就是把人的意志慢慢消磨光,真是求生不得求死不能,连自杀的力气都没有。”但拍摄当天,他露出了微笑,说要继续和病魔斗下去。(彭铭/摄 胥大伟/文)
    于志国说:“这种病就是把人的意志慢慢消磨光,真是求生不得求死不能,连自杀的力气都没有。”但拍摄当天,他露出了微笑,说要继续和病魔斗下去。(彭铭/摄 胥大伟/文)
  • 2013年6月6日,于志国决定日后捐出遗体,供医学部门研究,希望能为研发相关药物提供帮助。他说,他不希望今后的患者还像他这样无药可医。(彭铭/摄 胥大伟/文)
    2013年6月6日,于志国决定日后捐出遗体,供医学部门研究,希望能为研发相关药物提供帮助。他说,他不希望今后的患者还像他这样无药可医。(彭铭/摄 胥大伟/文) 【如果您愿意提供帮助,请向以下账号捐款—开户行:中国建设银行南京应天路支行;卡号:6217001370014857171;卡主姓名:陈桂花;联系电话:025—52471659;如您想购买《秦淮之恋》,欢迎前往南京市建邺区爱达花园兰花园4幢20号302室(于志国家)购买】
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