“谢谢您!太感谢您了!”出院前,来自安徽45岁的林先生(化姓)握着东南大学附属中大医院皮肤科主任王飞教授的手,激动地表达感激之情。前不久,因罹患寻常型天疱疮这种危重疑难皮肤病的他,全身皮肤剥脱、体无完肤,痛不欲生,经过中大医院皮肤科主任王飞教授团队创新诊治和人性化的照护38天后,林先生终于转危为安,涅槃重生。
据介绍,寻常型天疱疮是一类少见且严重的慢性自身免疫性大疱性疾病。初期表现为口腔反复溃烂,喝一口水都疼痛难忍;逐渐会发展为全身皮肤反复大水疱,伴有大量渗液,稍微摩擦,表皮严重撕脱,甚至口腔、会阴部粘膜都会反复破溃出血。记者采访获悉,那时候,林先生每天都会站8个小时以上,生怕自己一变换体位,出现大片的皮肤剥脱。时间久了,双脚也高度肿胀,只有夜间休息时才能躺着,但一动也不敢动,不敢有半点闪失。
患者全身皮肤破溃、大量渗液
为了治疗这个“怪病”,林先生辗转了多家医院,一直未见任何起色。后来他四处打听,终于找到了东南大学附属中大医院皮肤科主任王飞主任医师的专家门诊。由于这种疾病病程长,病因复杂,传统治疗起效缓慢,治疗抵抗可能,副作用大,王飞主任全面评估患者情况后,带领团队不断循证,总结多年经验,果断采用小剂量利妥昔单抗的新型治疗方法。
由于林先生全身都存在皮肤破溃、大量渗液,王飞主任团队坚持每日换药,丝毫不敢懈怠。深秋南京早晚温差大,换药时王程医师耐心地把消毒液加热,贴心地提前半小时打开科室专门购置的取暖器,只为病人有个舒适的换药体验。随后,四位医生齐上阵,准备外涂药、轻揭纱布、消毒创面、均匀涂抹药膏,大家分工合作,快速高效,竭尽全力为患者减轻痛苦。医生们全然不顾早已汗涔涔的额头和汗湿的后背,暖心举措让远在异乡就医的林先生倍感温暖。
医生共同为患者细致换药
林先生的创面布满全身,每次换药后如何有效固定成了一个大难题。中大医院皮肤科陈梅主治医师从汉服、医用腹带中汲取灵感,自主设计具有固定功能的个性化短袖病员服,巧妙解决难题;“量身定制”漱口水消炎止痛,有效缓解林先生口腔溃疡的种种不适,“专人专用”消毒床单被套,最大化实施保护性隔离。细节之处彰显医者仁心,在医护患共同努力下,林先生一天天在好转。渐渐地,他惊喜地发现,自己竟然能够在床上翻身了,下床也没有那么困难,甚至还能在房间里走上一段。三十八天后,林先生终于“旧貌换新颜”顺利出院。
出院前,王飞主任为林先生复查皮肤情况
据悉,早在2018年,王飞主任团队在南京地区就已率先开展小剂量利妥昔单抗的新型治疗方法,极大地降低了传统治疗的各种缺点,成功救治大疱性类天疱疮、获得性大疱性表皮松解症等多例危重疑难皮肤病例,获得良好的临床疗效和社会效益。(鲁玲 王倩 程守勤)