南京市妇幼保健院儿童保健科主任医师洪琴：守好“一头一尾”，为“星星的孩子”铺就全生涯温暖之路

今年4月2日，是第19个世界孤独症日。今年中国的主题“提质全生涯服务供给，聚焦孤独症家庭支持与成年服务”，跳出了“儿童康复”视角，将目光延伸至孤独症群体的完整生命周期。

“孤独症孩子也是像我们一样的个体。降临到这个世界之后，他的整个生命周期可能都需要来自社会各个方面的支持，重点是一‘头’一‘尾’：‘头’是早期识别的黄金窗口，‘尾’是成年后的社会归属。”南京市妇幼保健院儿童保健科主任医师洪琴，长期深耕儿童保健与发育行为儿科领域，对神经发育障碍的早期识别及早期干预有着极为丰富的临床经验。

在世界孤独症日来临之际，我们与她展开对话。从“五不”的早期识别密码，到全生涯服务的支持，倾听那些藏在“星星”背后的期盼与坚守。

南京市妇幼保健院儿童保健科主任医师 洪琴

“一头一尾”，全生涯服务支持

“全生涯服务，其实我们也叫作全生命周期支持。”洪琴强调，孤独症的孩子降临到这个世界之后，整个生命周期可能都需要来自社会各个方面的支持，那其中的重点就是一“头”一“尾”。

“头”是早期识别。孤独症属于神经发育障碍，遗传因素与环境因素共同作用的结果。大脑发育先快后慢，早期具有极强的可塑性。如果能在这个窗口期识别出孩子的发育偏离，及时干预，就有可能利用这种可塑性，把他拉回正常的轨道。

很多家长因为缺乏认知，常常错过最佳干预时机，等到症状明显时，再干预往往事倍功半。据统计，我国孤独症患病率约为千分之七，目前已有超过1300万孤独症患者，其中不少孩子正是因为早期识别不足，陷入了康复困境。

洪琴给出了一个简单易记的早期识别标准——“五不”信号即不看、不应、不语、不指、不当。

不看——眼神交流少。你跟他说话，他眼睛不看你。

不应——喊他名字没反应。你以为他听力有问题，检查后发现耳朵好好的。

不语——语言发育迟缓。正常孩子一岁开始简单喊爸爸妈妈，一岁半会说“妈妈抱”，两岁开始讲短句。但这些孩子两三岁了，语言还明显落后。

不指——不会指东西给你看。正常一岁左右的孩子，看到感兴趣的东西会指给你，分享给你看。但这些孩子这种分享展示就比较少。

不当——刻板行为、狭窄兴趣。反复开关门、反复开关抽屉、喜欢反复转东西，或者盯着旋转的东西看。症状较重的孩子，或者年龄在2到4岁之间的，这种刻板行为更容易被家长发现。

“只要有一条出现，就要引起重视了。”洪琴强调，“不能说五个全凑齐了再去干预，那会严重延误孩子干预的最佳时期。”

“尾”是成年服务。那些早年确诊的孩子，现在已经步入成年期。一部分高功能孤独症孩子，包括阿斯伯格综合征患者，能够适应社会环境的要求，上大学、找工作。但还有相当一部分孩子，从特校毕业后面临社会挑战时，无法很好地应对。

“这就给我们提出了更高的要求。”洪琴说，“特校毕业以后，能不能在他们步入成年期以后也给予科学的、恰当的支持。这也是今年提出全生涯服务的核心，我们要自始至终给予他们支持。”

早期识别，多早都不嫌早

“孤独症孤独症首先属于神经发育障碍，它是遗传因素与环境共同作用的结果，对于早期识别，我们始终坚持‘多早都不嫌早’。”洪琴强调，很多家长对孤独症的认知存在误区，总觉得“孩子还小，长大就好了”，尤其是当孩子出现语言发育迟缓时，常常以“邻居或者亲戚家孩子也有这样的”自我安慰，最终错过干预的黄金期。

大脑的发育，是先快后慢的。早期的大脑有非常强的可塑性。如果能够早期识别出发育偏离，积极采取早期干预，就有可能利用这个可塑性，把孩子拉回正常的队伍。

“即便未来还是会被诊断为孤独症，早期干预也能最大程度减轻功能损害，改善远期预后。”洪琴说道。

洪琴见过功能比较高的孩子——没有语言发育迟缓，智力水平也正常。上了幼儿园后，问题暴露了：不合群，上课会下座位，课堂基本规则不容易掌握。“这些孩子，我们临床上一定会去鉴别是否存在高功能的孤独症，或者阿斯伯格综合征。”

社交沟通，不是简单的见面打个招呼说“你好”、结束说“拜拜”这么简单。社交技能还包括同理心的发展，还包括能不能理解言外之意。

“这对孩子上了小学以后的同伴交往技能发展，是非常至关重要的。”洪琴说，“不要因为他语言、智力还不错，就错过去识别的一个机会。”

还有一种“小学者”类型的孩子。他们非常幼年阶段就对数字、天文或一些深奥知识非常容易掌握，但同时存在交往问题——沟通比较单向，只讲自己感兴趣的话题，没有办法一来一回地交往，也不在意对方有没有兴趣。

“当然我们还是强调那句话，不要因为某一个症状就过度焦虑，一定请专业人士帮你判断。”洪琴说。

拒绝误区，让“星星”学会与世界对话

早期识别的最终目的，是为了科学干预。洪琴强调，孤独症目前无法治愈，但通过早期、科学、持续的干预，不仅有可能让部分孩子回归正常生活，也能最大程度减轻功能损害，改善远期预后。而在干预过程中，家长的认知与配合，至关重要。

“最常见的误区，就是急于让孩子开口说话。”洪琴坦言，很多家长因为语言落后来看诊，干预了半年，发现语言好像也没进步，就开始着急。也有家长发现孩子干预后会机械地喊爸爸妈妈了，就以为有效果了。

洪琴强调了一个关键点：孤独症谱系障碍的核心障碍点，是社会交往和交流能力的缺陷。

所以干预的重点，应该是以社交沟通为主的综合干预。孩子的社交沟通能力，本身就是语言发展的基础。社交沟通能力提升了，语言自然而然会提升。

正确的干预，应以社交沟通为核心，兼顾语言、行为等多方面的综合训练。“社交沟通是语言发展的基础，当孩子愿意与人交流、懂得用眼神、表情、手势表达自己时，语言自然会慢慢提升。”洪琴说，家长不应只做“照料者”，更应成为孩子的“干预伙伴”——我们希望家长掌握了相关科学技能后，运用到日常带养过程中。这样就能在自然环境下，进行有效的、高强度的干预。

第一步，积极配合医生的诊疗工作。医生会剖析症状，做诊断和鉴别诊断——这个孩子首先是不是有孤独症表现，有没有可能是其他疾病导致的孤独症行为。鉴别清楚了，才能给出科学有效的干预方案。

第二步，积极配合干预过程。“千万不能病急乱投医，或者自己采取错误的方式方法对待。”

早期识别、早期干预是科学有效的方式，能最大程度改善孩子的远期预后。但干预只是起点，不是终点。全生涯服务，意味着要从“头”到“尾”形成闭环。

很多早年诊断孤独症的孩子，现在已经步入成年期，他们是否能真正意义上回归社会，这是需要关注的。洪琴呼吁当我们遇到身边的孤独症成年人时，大家能用友善、包容的眼光去看待他们，去理解他们原本的样子。

“随着社会的发展，我们的生活愈发美好。”洪琴的话里带着一份笃定，“未来我们一定能怀揣这份意愿，也具备相应的能力，为这些特殊需要的儿童，构建一个覆盖全生命周期、充满尊严的社会支持环境。”

这是一条漫长的路，但每一份善意，都在铺就这条路。