不止是“送机构”:家长应成为孤独症孩子的自然情境干预者
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不止是“送机构”:家长应成为孤独症孩子的自然情境干预者

今年4月2日,是第19个世界孤独症日。今年中国的主题“提质全生涯服务供给,聚焦孤独症家庭支持与成年服务”,跳出了“儿童康复”视角,将目光延伸至孤独症群体的完整生命周期。

“孤独症孩子也是像我们一样的个体。降临到这个世界之后,他的整个生命周期可能都需要来自社会各个方面的支持,重点是一‘头’一‘尾’:‘头’是早期识别的黄金窗口,‘尾’是成年后的社会归属。”南京市妇幼保健院儿童保健科主任医师洪琴,长期深耕儿童保健与发育行为儿科领域,对神经发育障碍的早期识别及早期干预有着极为丰富的临床经验。

在世界孤独症日来临之际,我们与她展开对话。从“五不”的早期识别密码,到全生涯服务的支持,倾听那些藏在“星星”背后的期盼与坚守。

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早期识别的目的,首先在于尽早发现疑似孤独症的孩子。

因为一旦发现,就为干预康复提供了宝贵的抢救时机。孩子的大脑发育遵循先快后慢的规律,在早期阶段具有极强的可塑性。如果能够及早识别出发育偏离,并积极采取早期干预,就有可能借助这一可塑性将其拉回正常的发育轨道。即使对于未来仍可能被确诊为孤独症的孩子,早期干预也能最大程度地减轻功能损害,改善远期预后。

在早期干预过程中,家长需要做好以下几件事:

第一,遵循科学有效的干预方法,切忌病急乱投医或采取错误的方式对待孩子。积极配合医生的诊疗工作是首要任务,因为医生需要从医疗角度明确剖析孩子的症状,进行诊断和鉴别诊断,判断孩子是否存在孤独症表现,或是否由其他疾病导致类似行为。只有将主要的障碍类型和障碍点把握清楚,才能制定出科学有效的干预方案。

第二,在干预方案确定后,家长需要积极配合干预过程。早期识别出的孩子大多处于幼年阶段,他们与人互动的主要环境是家庭。家长不应仅仅是日常照料者或单纯将孩子送往医疗、康复机构,更希望在掌握相关科学技能后,将其运用到日常带养过程中,从而在自然环境下实现有效、高强度的干预。