特稿·梁平|人的生命能有多少容错率?作家师永刚新书《终活》在京首发作答
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特稿·梁平|人的生命能有多少容错率?作家师永刚新书《终活》在京首发作答

写在前面的话

我与非虚构长篇纪实作品《终活——无国界病人2》(以下称“《终活》”)作者师永刚认识很多年,一直线上交流,始终没有一个线下见面的契机。

7月上旬,看到人民文学出版社出版的《终活》即将在北京举行发布会的消息,方知老友又有新作面世。便给他信息表示祝贺,同时网上预约了观看直播。

《终活》北京发布会现场

《终活》北京发布会现场

7月19日晚,《终活》发布会在北京中信书店旗舰店举行。中国作协副主席李敬泽、央视原主持人郎永淳、北京大学医学部教授王一方等知名专家学者亮相,与师永刚和大批读者一起进行了研讨。

发布会结束后,我与师永刚连线,就相关问题,进行了采访交流。

这是师永刚继首本中国病人赴美治疗癌症群体非虚构长篇、畅销书《无国界病人》后,又带着第二部关于癌症与医学人文的重磅力作与读者见面,两本书延续着人世间的悲喜故事。

李敬泽在《终活》北京发布会现场

李敬泽在《终活》北京发布会现场

师永刚是一位患肾上腺皮质癌的病人,在北京协和医院、美国休斯敦MD安德森癌症中心跨国治疗8年,至今已实现“临床治愈”接近六年。他把自己的亲历以及采访并帮助过的上百位癌症病人的故事记录成书,该书被与会专家称为“中美癌症治疗的通识指南”。

师永刚的“凤凰传奇”

1969年出生的师永刚,祖籍山西。曾任香港《凤凰周刊》主编,作家、图书策划人、媒体研究人。曾从军十五年。出版长篇小说《最后的骑兵》《迷失的兵城》《无国界病人》《解密凤凰》《解密读者》等多部畅销作品。编著出版的《宋美龄画传》《切格瓦拉画传》《邓丽君画传》等丛书,引发广泛关注。

特稿·梁平|人的生命能有多少容错率?作家师永刚新书《终活》在京首发作答

他研究传媒的专著成为行业标杆、传媒院校参考读物,其中《解密凤凰》深度拆解凤凰卫视运作逻辑,是华语媒体经典行业读本;百万字《中国时代(1900-2000)》,梳理美国主流媒体百年对华报道史;《解密读者》系统剖析国内头部期刊运营,多版本累计发行30余万套。

媒体界普遍认为:师永刚创造了“杂志深度调查+图文历史出版”的跨界模式,深刻影响了2000—2010年代纪实传媒与通俗历史出版行业。留下了独树一帜的“凤凰传奇”。

我与师永刚同为20世纪60年代生人,我虚长他几岁。我们都有当兵的经历,又同为媒体人。尽管不曾线下谋面,但彼此从文字中依然可以感受到对方的真诚与友善。

再者说,我与凤凰卫视素来有缘。30多年前,杜宪、袁鸣与凤凰卫视合作拍摄纪录片时,我就做过跟踪采访。之后杨澜、吴小莉的节目也多有采访。尤其吴小莉与华艺出版社合作出版传记时,我是见证者。后来有机会去香港采访,还做客凤凰卫视。

作者(左)参与吴小莉传记出版事宜

作者(左)参与吴小莉传记出版事宜

近4年前,我又开始在凤凰网江苏推出独家特稿专栏,迄今已发文200余篇、逾百万字的新闻。

基于这些因素,我与师永刚一“聊”如故。

从病人到帮助病人

我们不得不承认,当很多疾病悄然靠近人类时,人类也会束手无策。

2012年,师永刚在一次例行体检中发现一个15cm左右的肿瘤,最终确诊患肾上腺皮质癌。这是一种年发病率为百万分之一的全球罕见病,当时还没有针对性的治疗用药,患者很少能活过5年。大部分人在发病后的第一年,就去世了。

从这时开始,他开始了漫长的就医之路。

《终活》北京发布会现场

《终活》北京发布会现场

次年3月,他来到了美国休斯敦MD安德森癌症中心寻求治疗。经过漫长而又艰辛的治疗, 2019年4月,他已遵医嘱停止了任何药物治疗。2025年7月,术后5年没有复发,正式实现临床治愈。

他曾经历过2次手术、5次复发转移、4次急诊、6次放疗等惊心动魄的抗癌历程,记录自己8年抗癌治疗经历的图书《无国界病人》出版后,很多病人通过各种方式,给作者留言,寻求帮助。

在他的帮助下,有60多名病人,在国外找到了治疗方案。有数百名不能出国治疗的病人,则被推荐到了国内不同的医院,或进行了国际远程会诊。在帮助陌生病友的过程中,他进一步拓展了对疾病和人生的认识。

师永刚说,新书《终活》最初的创作动力来自一位上海的病人。她4岁的孩子查出神经母细胞瘤,经联系去了美国圣犹大儿童医院治疗。在那里,孩子将享受从4岁至22岁前完全免费的所有治疗,包括免费的机票、食宿。这位母亲在微信上给师永刚留言:“世界上有许多不同的最新治疗模式、先进的治疗经验,包括完全免费的儿童肿瘤医院等珍贵的信息,散布在碎片化的信息里,甚至没有人知道这可以救命。你如果能写下来,介绍一下这些全世界先进的医院、医疗模式,也许,会给更多的病人带来帮助。”

师永刚在《终活》北京发布会现场

师永刚在《终活》北京发布会现场

于是他就在新书中用病人的视角分享关于癌症治疗的一些前沿研究,并用自己以及求助病友的后续治疗经历,提示运动与康复治疗的重要性,以及如何做一个学习型病人和项目经理式的病人家属。其中尤其关注失独者家庭的心理建设、癌症病人家属如何重建自己的生活、医生群体治疗癌症面临的职业困境与风险等相关话题。他希望在这众多病人的故事中,寻找出治疗的差异,以及彼此间的借鉴与沟通。

疾病与生死教育的读本

在疾病治疗期间,师永刚仍以作家、出版人身份活动,没有止步。

作为朋友,我只能不断地送去安慰,表达关切。同时,我对中医治疗癌症开始关注,于2016年开始赴北京、福州、深圳等地采访,写出56万字著作《大国良医——郑伟达中国式抗癌之路》,中医古籍出版社出版。在医学上给予郑伟达极大提携的“医界楷模”吴孟超题写书名。

《大国良医——郑伟达中国式抗癌之路》 范素丽/摄

《大国良医——郑伟达中国式抗癌之路》 范素丽/摄

彼时,我没有向师永刚推荐这本书。原因是他已在西医之路上奔跑,不忍打乱他的计划。

也是从这时开始,我周围的一些朋友知道我写过治疗癌症方面的书,在与癌症抗争的过程中会向我咨询相关问题。比如“南京棋王”胡文博3年前查出罹患肺癌晚期。初诊医生断言,若不积极治疗,最多半年生存期。

接下来,胡文博开始配合治疗。恰巧,他又在网上看到《无国界病人》刚刚出版的资讯,开始阅读与关注。与师永刚有所不同的是,他采用的是西医为主、中医为辅的方法。

胡文博坦言,《无国界病人》是作者癌症治疗的亲历手记,是一部个人的“重生”史。这本书给了他直面疾病的信心,他从书中认识到,面对疾病,人们能做的,是尽可能充分了解它,并赢取战胜它的时间。

胡文博比赛中 范素丽/摄

胡文博比赛中 范素丽/摄

目前,已平安活过三年的“棋王”,癌症已得到有效控制,仍每日征战楚河汉界,甚至远征参赛。我的印象是,他没有被癌症俘虏,除了药物治疗起效,其精神胜利也是重要元素。他这个人性格开朗,意志超脱,有视死如归的勇气,不纠结、不消极。

回到《终活》,师永刚从更为广阔的世界观与视角,在书中讲述在AI时代,如何“做”病人,如何立足全球寻医问药,找到最佳治疗方式。数百个真实案例,呈现病患及其家庭在疾病终末期的心理挣扎与人生安排,深刻揭示生命极致境遇中的复杂体验与哲思。

《终活》发布会现场,作家李敬泽认为《终活》是一本关于健康与生死教育的普及读本。民众大多缺乏基本的疾病与生死教育,每个人在生病后都要经历一段漫长的治疗与对于生死,疾病治疗的认知与接受的摸索期。给病人与家属,医护人员,都带来了不同程 度的困扰。师永刚的《终活》是一个很好的疾病与生死教育的读本。

郎永淳在《终活》北京发布会现场

郎永淳在《终活》北京发布会现场

郎永淳则以太太患癌后,在中美间治疗的过程,探讨了病人在治疗疾病过程中,要拥有的知情权与决定权的问题。国内医生大多把隐瞒疾病,而让病人家属帮病人做决定作为对于病人的“爱护”,怕他们接受不了打击,而让病人家属做一些重大的医疗决定。许多病人甚至在去世前,也不知自己患有肿瘤。

事实上,病人拥有疾病的知情权,是一种基本权利。郎永淳认为应当把决定权与知情权还给病人,让病人拥有更多的自主权。

医疗领域的开眼看世界之作

相对于师永刚《无国界病人》的身份白描与自传性质,《终活》则富有浓浓的哲思,因此,它是一种逆向的哲学探究,通过消解生命,来透视人类的宿命。

这本书出版前,已同步在《花城》杂志上选载了7万字,并配发了著名医学人文学者、北京大学医学部教授王一方,为《终活》撰写的近万字评论文章“断崖上的叙事”。王一方教授认为:“《终活》不仅是对个体生命面对癌症奋力抗争的记录,更是一种面向死亡与重生的哲学探究,展现了非虚构写作在生死议题上的深度与力量。”

《终活》北京发布会现场

《终活》北京发布会现场

如果说,《无国界病人》是作者治疗罕见癌症的自传,《终活》则有着更为广阔的视野与野心,作者通过对中美癌症医院的对比,深入采访、亲历,以及癌症病人在两国间的遭遇,试图从全球化的角度,为读者提供一本“有用的癌症医学人文非虚构书”。

媒体评价“《终活》是与‘苦难’相伴”的作品,他经历的“国内无药所困,卖房筹钱治病,母亲离世,债台高筑……”等寻常人都会经历的一切。“把所有的不幸与幸运放一个人身上,这就是《终活》+《无国界病人》”。

这本书原则上仍然属于“医疗领域的开眼看世界,从中也可以窥到中美在癌症治疗与面对死亡时的巨大差异”的尝试。同时也是一本在这个时代如何“做”病人的样本。未来的医疗模式以及那些隐藏在晦涩难懂论文与医学名词下的人文关怀与治疗指南。

每个时代,都会以自己的形象塑造癌症,以及决定癌症病人的命运。这本书就是关于这个时代的一本“癌症传”。

师永刚还说:“人的生命能有多少容错率?我相信限度很小,因为得一次病就如同出一次错,往往连更改的机会都没有,这种残酷并非危言耸听。因此我认为,倘若人类的脆弱是这本书的主题,那么,它其实是自我救赎的努力与证据。”

(被采访人供图)