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“冰冻”人生:工程师患病4年 靠眼睛与人交流


来源:现代快报

“渐冻人”于志国窝在沙发上,谁也不知道他在想什么现代快报记者李雨泽摄 “渐冻人”陈长明盯着显示器。现代快报记者俞月花摄 于志国的妻子帮老于舒展肌肉,她希望奇迹发生。现代快报记者李雨泽摄 老卓患

“冰冻”人生:工程师患病4年 靠眼睛与人交流

“渐冻人”于志国窝在沙发上,谁也不知道他在想什么现代快报记者李雨泽摄

“冰冻”人生:工程师患病4年 靠眼睛与人交流

“渐冻人”陈长明盯着显示器。现代快报记者俞月花摄

于志国的妻子帮老于舒展肌肉,她希望奇迹发生。现代快报记者李雨泽摄

老卓患病不足一年,但已经能感觉到它的存在。现代快报记者施向辉摄

冰桶挑战风靡全球时,渐冻人和他们一天天被冰封的人生逐渐为人所知。

渐冻人症——“肌肉萎缩性侧索硬化症”是一个怎样的魔鬼?

电影《相约星期二》里这样描述渐冻人:“他几乎是逼视着自己的肌体如何一部分一部分衰亡的,今天到哪儿,明天到哪儿,步步为营,逐段摧毁,这比快速死亡要残酷得多,简直能把人逼疯。”现代快报记者俞月花刘峻

渐冻人症,也就是“肌肉萎缩性侧索硬化症”。

运动神经元能够控制人体运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉活动,当它们受到损害后,这些肌肉将因为缺乏神经刺激而逐渐萎缩退化。渐冻人症患者的肌肉会渐渐无力,就像被逐渐冻住,最后,患者的吞咽和呼吸变得困难,大部分人死于呼吸衰竭。

残酷的是,这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。从患病之初到最后死亡,患者一清二楚。

一般来说,患者从出现症状到死亡,时间不会超过10年。霍金是一个奇迹和特例,基本上不具有可复制性。

对话专家

目前江苏有数千渐冻人

受访者:刘卫国南京脑科医院神经内科副主任医师

牛琦江苏省人民医院神经内科副主任医师

现代快报:目前,江苏有多少渐冻人症患者?

牛琦:按照发病比例推算,估计中国渐冻人症患者约20万,在整个江苏,估计有数千患者,在南京,大约有三四百名患者。

现代快报:发病率在增加吗?

牛琦:我的门诊中以前大约一个月有一两例,这两年一个月会来十几例。可能一方面确实是发病率在增加,另外一方面,说明大家对这个疾病也更加重视了。

现代快报:目前有没有一种特效药,能够治疗渐冻人症?

刘卫国:目前只有一种药物“力如太”,可以改善一点肌肉状态,但作用也很有限。

现代快报:如果用上呼吸机,生存期能维持多久?

牛琦:呼吸机并不能一劳永逸地解决问题,虽然可以避免呼吸衰竭,但更容易让患者遭遇到感染等问题。后期的护理以及治疗水平跟不上的话,患者依旧很难维持。

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[责任编辑:张文娟]

标签:工程师 渐冻人 冰桶挑战

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